Demens. Informasjon til pasient og pårørende

Hva er mild kognitiv svikt og demens

Demens er kronisk sykdom eller skade i hjernen som fører til tap av kognitive funksjoner som hukommelse, språk regneferdigheter, og orienteringsevne. Tilstanden forverrer seg oftest over tid. Overgangen mellom normal kognitiv funksjon og demens kalles mild kognitiv svikt. Denne tilstanden er karakterisert av lett redusert kognitiv funksjon, men bevart evne til å ta vare på seg selv i dagliglivet. Det er viktig å merke seg at mild kognitiv svikt kan forårsakes av andre sykdommer enn en begynnende demens, som f. eks depresjon eller bivirkninger av medisiner.

Typiske symptomer på demens er:

  • Svekket hukommelse
  • Konsentrasjonsvansker
  • Tap av dømmekraft
  • Rom-retningsvansker
  • Nedsatt evne til planlegging
  • Nedsatt evne til abstrakt tenkning - en tar ting bokstavelig
  • Språket endres, i starten ses ofte ordleting, etterhvert tilkommer også vansker med å forstå det som sies. Språket kan etter hvert bli usammenhengende og repeterende
  • I starten vil man få problemer med kompliserte og sammensatte funksjoner som å håndtere egen økonomi og kjøre bil, etter hvert får man også problemer med enkle oppgaver som for eksempel personlig hygiene og påkledning
  • Vansker med kontroll av blære og tarm kommer vanligvis sent i sykdomsforløpet.
  • Depressive symptomer, følelsesmessig ustabilitet, irritabilitet, manglende initiativ

 

Hva skyldes demens?

Det finnes mange årsaker til demens. De vanligste årsakene til demens, inkludert Alzheimers sykdom, skyldes degenerasjon (tap av nerveceller). Årsaken til at nerveceller blir ødelagt er for det mest ukjent. Andre former for demens kan skyldes hjerneslag eller hjerneblødning, og også faktorer som vitaminmangel, stoffskifteforstyrrelse og alkoholoverforbruk kan ligge til grunn. Nevrologiske sykdommer eller skadelig påvirkning av hjernen, som for eksempel MS, hjernesvulst og hodeskade gjør en også mer disponert for å utvikle en demenssykdom.

Alzheimers sykdom

Ca. 60 prosent av personer med demens lider av Alzheimers sykdom. Denne sykdommen er oppkalt etter den tyske legen Alois Alzheimer som beskrev sykdommen første gang i 1907. Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som oftest starter med at hjerneceller i områder i tinninglappen skades og dør. Etter hvert sprer skadene seg til store deler av hjernen. Utenfor hjernecellene avleires et stoff som heter beta-amyloid. Flere beta-amyloid klumper seg og danner det vi kaller senile plakk som er skadelig for hjernecellene. Inne i hjernecellene ser vi at trådene som holder cellestrukturen sammen begynner å nøste seg. To og to tråder tvinner seg rundt hverandre som kordeler på et tau og det danner trådfloker. Cellene skades av at disse cellestrukturene endres og dør. Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år og redusert hukommelse er første symptom hos de aller fleste pasientene. Imidlertid kan også andre symptomer som ordleting eller problemer med å utføre praktiske oppgaver, som å lage mat, betale regninger, holde orden på egne medisiner eller å finne frem på nye steder være første symptom. Mange blir passive, noen blir urolige og irritable. Andre blir engstelige. I startfasen kan utviklingen av sykdommen være så langsom at det kan være vanskelig å skille den fra normale aldersforandringer.

Vaskulær demens

Vaskulær demens er også en vanlig årsak til demens og skyldes sykdommer i hjernens blodårer. Dette kan gi hjerneslag grunnet blodpropp eller hjerneblødning som også fører til at hjerneceller dør. Ved en CT- eller MR-undersøkelse kan man se de områdene som er skadet på grunn av svikt i blodtilførselen. Personer med høyt blodtrykk og personer med sukkersyke har økt risiko for hjerneslag. Vanligvis blir pasientene med vaskulær demens etter hvert dårligere, fordi de enten får flere hjerneslag, eller rammes av Alzheimers sykdom i tillegg. Jo eldre man er, jo større er sjansen for at det er flere årsaker til demenssykdommen. Kombinasjonen av Alzheimers sykdom og vaskulær demens er hyppig årsak til demens, særlig hos de eldste.

Andre årsaker til demens

Demens kan forekomme ved en rekke andre mer sjeldne hjernesykdommer som for eksempel frontotemporal demens (pannelappsdemens), Demens med lewylegemer og Parkinsons sykdom.


Frontotemporal demens er kjennetegnet ved endring av språk og/eller atferd og personlighet. Noen får en sosialt ukritisk atferd, andre blir passive og kan virke deprimerte. De fleste har vansker med å komme i gang med aktiviteter, er passive og irritable. Språkvansker (vansker med å uttrykke seg og/eller vansker med å forstå det som blir sagt kan være første symptom.


Demens med lewylegemer opptrer som oftest hos personer mellom 60 og 80 år. Denne demenssykdommen er kjennetegnet ved symptomer som kan veksle betydelig i intensitet både ila dagen og over uker. Man ser typisk perioder med synshallusinasjoner (personen ser mennesker eller dyr som ikke er reelle), stivhet i kroppen (parkinsonisme) og søvnforstyrrelse (marerittaktige drømmer der pasienten lever ut drømmen fysisk).


Andre årsaker til demens er alkoholoverforbruk gjennom mange år, hjernesvulster, store hjerneskader og etter hjertestans (av en slik varighet at oksygenmangelen fører til varige hjerneskader).

 

Hvordan diagnostiseres demens?

Utredning av mulig demenssykdom bør inneholde:

  • Sykehistorie innhentes fra pasient og pårørende (viktigst).
  • Generell legeundersøkelse inkludert nevrologisk undersøkelse
  • Testing av kognitive funksjoner
  • Vurdering av om det foreligger depressive symptomer inkludert andre psykiske lidelser
  • Blodprøver
  • Billedundersøkelse av hjernen (helst MR-undersøkelse)

Undersøkelse av ryggmargsvæsken hos personer under 70-75 år eller der de kognitive symptomene utvikler seg raskt

Hvordan behandles demens?

Ikke medikamentelle tiltak

Det er viktig at den syke forsøker å være fysisk aktiv og vedlikeholde sosiale relasjoner og intellektuelle funksjoner i den grad dette er mulig. Man bør unngå isolasjon og passivitet.
Aktiviteter på dagtid (aktivitetsvenn, dagsenter, fysisk trening)
Pårørendeskole, pårørendegrupper
Informasjon om trygderettigheter (sykemelding, uføretrygd)
Informasjon om fremtidsfullmakt, testament, vergeordning
Vurdering av førerkort
Avlastningsopphold, permanent sykehjem

Medikamenter ved demens

Enkelte symptomer ved demens kan behandles med legemidler.
Ved Alzheimers sykdom finnes det i dag to legemiddelgrupper, kolinesterasehemmere og memantin, som kan benyttes. Det finnes tre kolinesterasehemmere, Aricept (donepezil), Exelon (rivastigmin) og Reminyl (galantamin). Alle tre har liknende effekt og kan føre til bedring av enkelte symptomer som oppmerksomhet, hukommelse og språkfunksjon samt evne til å utføre enkelte oppgaver i dagliglivet. Legemidlene kan ikke kurere eller stoppe sykdommen. Medisinene skrives på blå resept.
Ebixa (memantine) er et medikament som virker på en annen måte og kan brukes i et senere stadium av Alzheimers sykdom.

Kolinesterasehemmere kan også benyttes ved demens med lewylegemer.
Effekt og bivirkninger må vurderes jevnlig, helst i samarbeid med pårørende. Noen har effekt av medisinene over lang tid.

Medisiner mot uro

Utfordrende atferd som er plagsom for pasienten, kan også behandles med legemidler. Det gjelder først og fremst vrangforestillinger og hallusinasjoner. De fleste av medisinene som brukes (antipsykotika) har mange bivirkninger og denne type legemidler må derfor brukes med forsiktighet. Dosen må være så lav som mulig og tiden med behandling så kort som mulig. Bivirkninger kan være trøtthet, stivhet i kroppen, lavt blodtrykk og dårlig appetitt. Det kan være vanskelig å finne den rette balanse mellom for liten og for mye virkning. Legemidler som ofte brukes i slike situasjoner, er Leponex, Risperdal, Zyprexa, eller Seroquel.

Andre legemidler

Et mildt sovemiddel kan forsøkes hos pasienter som har mistet normal døgnrytme. Circadin (melatonin) kan også forsøkes. Ikke sjeldent ser vi at personer med demens er deprimerte og lider av angst. Antidepressive legemidler bør forsøkes for å behandle depresjon og angst. Man kan bruke f. eks SSRI-preparater eller Remeron (bedrer også søvn og appetitt). Tricycliske antidpressiva skal ikke brukes pga. uheldige bivirkninger (økende grad av forvirring).


Hensikten med behandlingen er å skape trygghet for pasient og pårørende.


Foreligger det årsaker til demenssykdommen som det er mulig å behandle, skal disse behandles. Eksempelvis skal stoffskiftesykdom og vitaminmangel behandles.

 

Hvordan er langtidsutsiktene?

passe med utviklingen ved typisk Alzheimers sykdom, men også ved Alzheimers sykdom kan utviklingen være ulik fra pasient til pasient. Ved annen demenssykdom kan utviklingen være preget av andre symptomer.

  • Fase 1: Lette symptomer, oftest hukommelsesproblemer, problemer med å sette navn på ting og mennesker. Andre symptomer kan være lette orienteringsvansker, språkproblemer, tilbaketrekking.
  • Fase 2: Økende vansker med komplekse gjøremål som økonomi og matlaging, større språkvansker
  • Fase 3: Fysisk og motorisk svekkelse, inkontinens for urin.

Tilstanden vil gradvis forverres. Etter hvert svekkes også immunapparatet og mange får infeksjoner. De fleste med demenssykdom blir etter hvert pleietrengende, og i mange tilfeller er flytting til institusjon med døgnkontinuerlig omsorg nødvendig.

Hvordan påvirker demens bilkjøring?

I en helt tidlig fase av demensutvikling vil personen vanligvis ikke ha særlige problemer med å kjøre bil. Etter hvert vil det tilkomme vansker med å forholde seg til alt som skjer i trafikken (redusert evne til delt oppmerksomhet). Pasienten kan også få vansker med å finne frem, særlig på nye steder. Over tid vil pasienten få redusert oppmerksomhet, langsommere reaksjonsevne og vansker med å holde oversikt over trafikkbildet. På dette stadiet er pasienten ikke lenger egnet som sjåfør.
Dersom pasienten har fått lov til å kjøre bil av legen, bør man som pårørende likevel være på vakt overfor forverring som gjør at han eller hun ikke er en trygg sjåfør.

Spørsmål pårørende kan tenke over for å vurdere om pasienten er blitt mindre sikker som sjåfør

  • Er det skjedd endringer i måten vedkommende kjører på?
  • Føler andre seg trygge med personen som sjåfør? Får barnebarna lov til å sitte på?
  • Kjører han eller hun for fort eller for sakte i forhold til omgivelsene?
  • Har han eller hun problemer med å svinge til venstre i kompliserte kryss?
  • Går det greit å skifte fil/felt?
  • Blir han eller hun lettere oppskaket eller forvirret i trafikken?
  • Tuter andre bilførere, eller er det andre tegn på irritasjon fra andre bilister?
  • Har han eller hun problemer med å følge veianvisninger eller følge/forstå veiskilt?
  • Har bilen fått skraper/bulker?
  • Har det skjedd nesten-ulykker/ulykker?

Vanskeligheter med bilkjøring er en av grunnene til at en person med begynnende demenssykdom bør undersøkes av lege regelmessig. Legen kan ønske å gjøre medisinske tester eller anbefale at vedkommende må gjennomføre en vurdering av praktiske kjøreferdigheter på en trafikkstasjon. Det finnes ingen perfekt kjøretest for personer med kognitiv svikt, så vurderingen må baseres på summen av alle opplysninger som legen har. Legen må vurdere om personen fyller Helsedirektoratets helsekrav for å inneha førerkort. Det er viktig å hjelpe pasienten til å finne andre måter å forflytte seg på. De fleste kan oppleve mer eller mindre nedstemthet når de ikke får lov til å kjøre bil. Snakk eventuelt med legen om dette.

Praktiske råd for personer med demente

  • Hold orden i huset. Fast plass til tingene bidrar til oversikt
  • Sørg for god belysning, eventuelt nattelys
  • Bruk dagbok, daglig timeplan, lett synlige kalendere og klokker
  • Fjern kilder til forvirring
  • Bruk enkle sjekklister
  • Skriftlige beskjeder om enkle sikkerhetsforanstaltninger
  • Merkelapper der gjenstander lagres
  • Behold kjente møbler og bilder
  • Tilstreb regelmessighet og faste rutiner
  • Det er enklest å oppholde seg i kjente omgivelser
  • Oppbevar notatblokk ved telefonen
  • Vær fysisk aktiv

Hvem kan kontaktes?

Det anbefales å holde jevnlig kontakt med fastlegen.


Lokalt «hukommelsesteam»/ «demensteam» kan være nyttig uansett stadium av sykdommen.


Det finnes flere lokale og nasjonale organisasjoner som bistår personer med demens og deres pårørende. Disse organisasjonene kan gi informasjon og råd. Noen har kontakttelefon for dem som bare behøver noen å snakke med. Det tilbys ulike former for hjelp, det er derfor vanlig å kontakte mer enn én organisasjon for å orientere seg i tilbudene.

Nyttige lenker

Aldringoghelse.no

Nasjonalforeningen for folkehelsen: https://nasjonalforeningen.no/demens/Nasjonalvforeningen.no

Fagmedarbeidere

  • Sigrid Botne Sando, spesialist i nevrologi, dr med
  • Anne Brækhus, spesialist i nevrologi, dr med
  • Unn Ljøstad, spesialist i nevrologi, professor PhD
  • Åse Mygland, spesialist i nevrologi, professor dr med

På grunn av kunnskapsendring, manglende konsensus blant faglige autoriteter, individuelle forhold i hver enkelt konsultasjon og mulighet for menneskelig feil, kan NHI ikke garantere at alle opplysninger i NEL er korrekte og fullstendige i alle henseender.