Alzheimers sykdom - informasjon til pasient og pårørende

Hva er Alzheimers sykdom?

Kognitive funksjoner omfatter vår evne til tenkning, intellektuelle og mentale prosesser. Alzheimers sykdom er den vanligste sykdommen som påvirker disse funksjonene. Omlag 60% av alle med sykdommer som kan gi svikt i kognitive funksjoner og demens har Alzheimers sykdom. Sykdommen rammer vanligvis eldre mennesker, dvs over 65år, men forekommer også hos yngre. Sykdommen utvikles langsomt og fører til tap av hjerneceller. Dette fører ofte til redusert korttidshukommelse, redusert orienteringsevne og språkvansker.

Hva er årsaken til Alzheimer sykdom?

Forskere prøver fortsatt å finne årsaken til Alzheimers sykdom. Det dannes «amyloide plakk» som er proteinavleiringer rundt hjernecellene og «floker» av tauprotein inne i hjernecellene. Begge disse prosessene er skadelige for hjernecellene og fører til celledød. Det er sannsynlig at årsaken til Alzheimers sykdom ikke skyldes én faktor alene, men et samspill mellom en rekke faktorer som påvirker hver enkelt person på ulikt vis.

Stadier av Alzheimers sykdom

Alzheimers sykdom medfører endringer i hjernen som starter mange år før symptomene blir merkbare. Sykdommen utvikler seg meget langsomt. Derfor er de første symptomene gjerne vage og uklare og kan være vanskelig å oppdage. Personen selv, eller de rundt, kan reagere på små endringer i humør, væremåte eller hukommelse. Ofte tolkes symptomene som stress, depresjon, eller de knyttes til belastninger på jobb eller i privatliv. For de fleste er likevel redusert hukommelse et av de første symptomene.

Vi deler ofte Alzheimers sykdom i 3 stadier:
- Alzheimers sykdom i preklinisk fase: Sykdomsprosessen har startet i hjernen, men personen merker ingen symptomer.
- Alzheimers sykdom med mild kognitiv svikt: Personen merker et eller flere symptomer, men klarer seg selv i hverdagen.
- Alzheimers sykdom med demens: Symptomer har utviklet seg og personen er avhengig av andre for å klare seg i hverdagen.

Sykdomsforløpet ved Alzheimers sykdom varierer fra person til person, fra noen få år og opp til 20 år.

Alzheimers sykdom med mild kognitiv svikt

I det tidlige stadiet av sykdommen lever de fleste et ganske normalt liv og klarer seg selv i hverdagen.
Et tidlig tegn på Alzheimers sykdom er redusert korttidshukommelse. Det kan gi tendens til å glemme det som nettopp er sagt, og at man gjentar seg selv. Avtaler kan glemmes og omgivelsene kan oppfatte personen som distré eller stresset. Det er ikke uvanlig å bruke mye tid og energi på å lete etter gjenstander som er blitt borte.

Mange får problemer med å finne ordene i en samtale, noe som kan føre til at de snakker mindre med andre.
Andre kan få problem med å orientere seg geografisk, spesielt på nye steder.

Initiativløshet og interesseløshet kan også være noen av de første tegnene på sykdommen, og fører ofte til isolasjon. Noen blir innesluttede og stille, mens andre får kortere lunte.
Det kan være vanskelig å forholde seg til flere hendelser eller flere temaer på samme tid, noe som lett kan skape stress og forvirring.

Noen er klar over hukommelsesproblemene og gir uttrykk for at de er redd for å miste kontrollen, mens andre ikke registrerer eller gir uttrykk for det som skjer med dem. Symptomene i denne tidlige fasen kan være ulike. Det er endringene i forhold til hvordan man har fungert tidligere som er viktig.

Alzheimers sykdom med demens

Etter hvert som sykdommen utvikler seg blir personer med Alzheimers sykdom avhengig av hjelp fra andre til å klare seg i hverdagen. Det er dette stadiet som kalles demens. Symptomene øker gradvis i omfang og det kan bli vanskelig å:

- huske nylige hendelser
- holde seg orientert i nyhetsbildet
- holde rede på tid og sted
- tidfeste hendelser i eget liv
- forstå det som blir sagt, og uttrykke seg presist
- huske å ta medisiner
- reise til ukjente steder
- kjøre bil, være oppmerksom i trafikken, huske trafikkreglene og hvor man skal
- holde oversikt over egen økonomi og pengenes verdi
- handle inn forskjellige matvarer, lage middag og spise regelmessig
- velge riktige klær med hensyn til vær og anledning
- utføre personlig hygiene regelmessig og tilstrekkelig
- vise tålmodighet
- huske på sikkerheten i hjemmet, med hensyn til å låse dører og passe på varmekilder som åpen ild, panelovner og komfyr

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen baseres på følgende:

- En god sykehistorie fra personen det gjelder og pårørende
- Legeundersøkelse
- Tester på hukommelse, konsentrasjon, orienteringsevne og språk
- Funn av proteiner i ryggmargsvæsken som er typiske for Alzheimers sykdom
- MR bilder av hjernen

En diagnose er viktig fordi

- den er en forutsetning for du skal få riktig medisinsk behandling
- den gjør det mulig for deg å planlegge fremtiden din
- den gjør det lettere for andre å forstå situasjonen, slik at du og dine pårørende kan få hjelp og støtte
- den kan gi deg og dine pårørende tilgang til ressurser og informasjon fra helsetjenestene i kommunen

Det er viktig at diagnose stilles så tidlig i forløpet som mulig, slik at du får rett tilbud til rett tid.

Når du har fått diagnosen Alzheimers sykdom er det i nesten alltid best å være åpen om diagnosen og ha regelmessig kontakt med hjelpeapparatet når det trengs. Du skal få informasjon om de tilbudene som finnes. Alle som har behov for tilrettelagte tjenester skal få dette når behovet melder seg.

Medisinsk behandling

Det finnes ennå ingen effektiv behandling for Alzheimers sykdom, men noen kan ha nytte av medisiner som er utviklet for å bremse eller utsette symptomene. Fordelen ved å få stilt en diagnose tidlig er at behandlingen kan bli startet så snart som mulig.

Medisinene som blir brukt i behandlingen faller i to hovedkategorier; acetylkolinesterase-hemmere og NMDA reseptor-agonist. Enkelt forklart vil acetylkolinesterase-hemmere heve nivået av et kjemisk stoff (acetylkolin) i hjernen som man vet er unormalt lav i de tidlige stadiene av Alzheimers sykdom. NMDA reseptor-agonistene beskytter hjernen fra overstimulering av det kjemiske stoffet glutamat. Legen avgjør hvilken medisin som passer best for deg.

Hva nå?

Når du har fått diagnosen Alzheimers sykdom kan mye oppleves utrygt. Det vil være både gode og mindre gode dager. Likevel er det mye du og andre kan gjøre for at du skal leve best mulig med sykdommen.
Mye avhenger av hvordan du og dine nærmeste møter utfordringene, og at du får god hjelp og støtte fra omgivelsene. Målet er at du kan være mest mulig selvhjulpen og trygg lengst mulig.

Behov for mer hjelp

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil du trenge hjelp til ting du tidligere alltid har klart selv. Det kan være utfordrende, både for deg selv og dine nærmeste. Du har rett til å bli møtt som den du er, og ikke bare som pasient. Du er jo fortsatt først og fremst deg selv. Ved å snakke sammen om dette, kan det bli enklere å takle situasjonen.

Å være sammen med andre

Fellesskap og aktivitet kan være den beste terapien for deg. Samtidig er det viktig at omgivelsene respekterer at du iblant har behov for å trekke deg tilbake. Mange med Alzheimers sykdom opplever at sosialt samvær blir vanskelig, og noen trekker seg vekk fra foreninger og sosialt liv. Det kan oppleves som slitsomt å være sammen med mennesker som ikke kjenner til sykdommen. Samtidig er samvær med familie og nære venner like viktig som før. Samvær i mindre grupper kan være enklere enn store forsamlinger.

Nedtrapping av arbeid

For de som er yrkesaktive kan det være vanskelig å fungere som før i arbeidet. Det er vanlig å trappe ned til kortere arbeidsdager, enklere arbeidsoppgaver, og etter hvert uføretrygd. Å være i arbeid kan ha stor betydning for trivsel og selvfølelse, men noen opplever likevel at det er en lettelse å slutte. Å bli frigjort fra et krevende arbeid, kan føre til mer overskudd og trivsel i hverdagen.

Aktivitet og daglige gjøremål

Daglige gjøremål gir en god struktur til hverdagen. Med faste rutiner og gode vaner blir hverdagen mer oversiktlig. Det er viktig at det blir lagt til rette for at du fortsatt kan ta ansvar for mange gjøremål i hverdagen.

Det er ikke uvanlig å bli rastløs, eller ukonsentrert. Prøv å fylle dagen med innhold og gode øyeblikk. Det er viktig å at du fortsetter å gjøre aktiviteter du har glede av.

Noe av det beste du kan gjøre for helsen din, også nå, er å være i fysisk aktivitet. Både kroppen og hjernen har godt av trening. Fysisk aktivitet kan bidra til bedre livskvalitet, bedre søvnkvalitet og hos noen forsinke forverring av sykdommen.

Familie og parforholdet

Sykdommen kan føre til endringer i parforholdet, eller i familien. Arbeidsoppgaver og roller endres. Du kan oppleve å bli avhengig av dine nærmeste, og det kan kjennes vanskelig. Mange pårørende sier det er godt å få gi omsorg. Det er bra om dere kan snakke med hverandre om hva sykdommen gjør med forholdet deres. Noen opplever også at sykdommen fører til tettere bånd i familien.

Hvem kan kontaktes?

Det finnes flere lokale og nasjonale organisasjoner som hjelper personer med Alzheimers sykdom og deres pårørende. Disse organisasjonene kan gi informasjon og råd. Noen har kontakttelefon for dem som bare behøver noen å snakke med. Det tilbys ulike former for hjelp, det er derfor vanlig å kontakte mer enn én organisasjon for å orientere seg i tilbudene.

Nyttige lenker

Aldringoghelse.no
Nasjonalforeningen for folkehelsen: https://nasjonalforeningen.no/demens/
Lokalt «hukommelsesteam/demensteam» kan være nyttig uansett stadium av sykdommen.


På grunn av kunnskapsendring, manglende konsensus blant faglige autoriteter, individuelle forhold i hver enkelt konsultasjon og mulighet for menneskelig feil, kan NHI ikke garantere at alle opplysninger i NEL er korrekte og fullstendige i alle henseender.